Numărul bolilor rare cunoscute la ora actuală pe plan mondial depășește 7000. Numărul persoanelor care suferă de astfel de boli rare trece de 300 de milioane la nivel global, iar pe plan european de 30 de milioane. În România vorbim de aproape 1,3 milioane de persoane care suferă de o boală rară. ,,Fiecare boală rară are încă zone în care trebuie să se îmbunătățească ceva. Bineînțeles că nici bolile oncohematologice sau hematologice rare nu au absolut tot stabilit în prezent”, a precizat conf. univ. dr. Horia Bumbea, medic primar hematolog la Spitalul Universitar de Urgență București într-un interviu acordat 360medical.ro.

În România există un Plan Național de Boli Rare, discutat de multă vreme și acest lucru este meritul profesioniștilor care au depus toate eforturile pentru a gândi și pentru a găsi soluții pentru implementarea acestuia, dar și al Alianței Naționale de Boli Rare, care este motorul organizării acestui Plan Național de Boli Rare, e de părere medicul hematolog.

,,Acest Plan Național de Boli Rare este un mod de a organiza lucrurile astfel încât să reușim să ne atingem scopul, și anume să îmbunătățim managementul bolilor rare”, a declarat dr. Horia Bumbea, arătând că există și boli rare care nu sunt cuprinse încă în programele de boli rare.

 

 

Materialul integral pe www.360medical.ro