Recoltări de analize și monitorizări lunare, la domiciliu, pentru copiii bolnavi de cancer. A fost soluția implementată chiar inainte de pandemie de Asociația Dăruiește Aripi, ai cărei reprezentanți s-au deplasat, alături de medici si asistente, la casele micuților pacienți, pentru a realiza procedurile care se pot efectua, în condiții de siguranță, acasă. Premisa: ”Limitarea accesului în spitale i-a făcut pe unii pacienți să nu-și parcurgă procesul medical, așa cum ar fi trebuit, și asta i-ar fi putut costa chiar viața”, după cum a explicat Alina Pătrăhău, Fondator, Asociația Dăruiește Aripi pentru cititorii platformei DespreCancer.ro.

Model inspirat din Europa de Vest

”Proiectul nostru, demarat începând cu anul 2018, a oferit încrederea și motivația necesară, pentru ca secția de Oncologie Pediatrică de la Constanța să direcționeze la domiciliu toate aceste proceduri medicale, așa cum se face și în Europa de Vest. Proiectul a constat în deplasarea, împreună cu personalul medical, la indicatiile dnei Dr. Apostol Adriana, medicul onco hematolog pediatru de la Constanta, la domiciliul copiilor bolnavi de cancer, pentru a realiza procedurile care se pot efectua, în condiții de siguranță acasă, cum ar fi unele episoade din tratament, recoltări de analize și monitorizări lunare. În cazul în care nu ar fi existat deja acest proiect în anul 2020, ar fi trebuit să fie conceput neapărat, pentru că limitarea accesului în spitale i-a făcut pe unii pacienți să nu-și parcurgă procesul medical, așa cum ar fi trebuit, și asta i-ar fi putut costa chiar viața”, a explicat Pătrăhău.

”Dacă, în anul 2018, am făcut 11.000 de km, în cadrul acestui proiect, în aceste vizite la domiciliul copiilor cu boli grave din Dobrogea, în anul 2020, am făcut peste 22.000 de km și am acoperit cele mai importante episoade, pe care acești copii le puteau demara de acasă”, a mai spus fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi.

Asigurarea medicamentației pentru pacienții cu afecțiuni oncologice, problematică

Potrivit acesteia, în unele spitale, nu sunt suficiente medicamente dintre cele care compun protocolul chimioterapic: ”Sunt medicamente care lipsesc, dar din câte știu, cu sprijinul ONG-urilor și al donatorilor, niciun copil nu a rămas fără chimioterapie, toți copiii și-au parcurs tratamentul, în condiții bune. Au fost mici astfel de incidente, am întalnit și foarte mulți pacienți, care au spus că spitalul a avut medicamente.”

Registrul național al cancerului la copii, proiect prioritar

Dezvoltarea Registrului Național al cancerului la Copii, singurul registru national din România acceptat de ENCR (Reteaua Europeana de Registre de Cancer) este un proiect prioritar al Asociației Dăruiește Aripi: ”Este un proiect care furnizează periodic cifre și oferă tabloul complet, pe baza căruia statul poate să aloce fonduri, ONG-rile interesate isi pot lua informatii, știind care este situația reală a copiilor tratati in sectiile de oncologie pediatrica din tara noastra, în cifre reale si nu estimate ca pana acum.”

Primul studiu de supraviețuire din România

”De asemenea, am realizat și primul studiu de supraviețuire din România. În momentul în care un copil care s-a diagnosticat, începând cu anul 2010, până în 2020, există într-o bază de date, atunci se poate verifica dacă supraviețuiește pe o perioadă de 5 ani, de la finalizarea tratamentului. Am făcut acest studiu, împreună cu experții de la Joint Research Centre al Comisiei Europene”, a mai spus Pătrăhău.

Nevoile părinților și ale copiilor bolnavi de cancer: serviciile de oncologie

Alt proiect al asociației menționat de aceasta se referă la studiul privind nevoile părinților și ale copiilor bolnavi de cancer, discutat cu experții de la Departamentul de psihologie al Universității Babeş Bolyai din Cluj Napoca. Cercetarea a primit avizul de etică a cercetării, din partea Consiliului Ștințiific al Universității.

”Am solicitat această analiză, pentru a vedea care sunt primele și cele mai importante nevoi ale copiilor bolnavi de cancer. Iar, dacă ne uităm la acest studiu, vom observa că nevoile cele mai stringente ale acestor copii sunt serviciile de oncologie pediatrica si accesul la tratamente moderne, nu neapărat condițiile din spital”, a concluzionat Alina Pătrăhău.